Luis Fernando, el niño zuliano que no tolera la luz del sol

Luis Fernando es un niño zuliano de nueve años que no puede hacer las cosas habituales que hacen los otros niños de su edad. Él padece de xerodermia pigmentosa, una enfermedad que impide que su cuerpo tolere los rayos del sol.

El niño se encontraba recluido en el Centro Médico de Occidente, luego de que se le practicara una operación para mejorar su calidad de vida.

El cirujano que lo atendió, Nixon Sebriant, explicó que Luis Fernando está fuera de peligro y por lo tanto fue dado de alta este viernes. La cirugía y la hospitalización fueron financiadas por la Gobernación del Zulia.

Su madre María Beltrán, comentó que “Luis Fernando sueña con bañarse en la playa. A veces, por las noches, lo llevo a la orilla de El Moján para que vea las olas y desde ahí él puede mirar a las islas de Almirante Padilla. Siempre me dice que quiere conocer esa playa y bañarse, pero lamentablemente no puede. Le compré una piscina plástica y ahí se puede bañar, encerrado en la casa”.

El doctor Sebriant  explicó que la exposición al sol ha causado daños en su rostro, produciendo úlceras y lesiones en la pirámide nasal y el párpado inferior derecho, “en esa área se le hizo una resección amplia de la lesión ya que comprometía el tarso (margen del ojo del que salen las pestañas), lo que ameritó un injerto. También se curaron otras lesiones”.

Después de la operación el niño mostró buen ánimo, aunque habló poco comentó que le gusta bailarle a San Benito, jugar con la pelota y los números. “Cuando sea grande quiero ser militar”.

La mamá de Luis Alberto recordó que trata de ofrecerle una vida normal a su hijo. “Él va a la escuela por las noches y ahorita está aprendiendo a leer. Cuando se despierta, a las 5:00 pm, se desespera por salir a jugar, pero él sabe que no puede hasta que se oculte el sol porque la luz le lastima mucho”.

María  dijo tener una doble vida, “en la mañana a mi hijo menor y por las noches hasta la madrugada atiendo a Luis Fernando. Son mi mayor bendición”.

Sobre esta atípica enfermedad, el cirujano que operó al niño refirió que este padecimiento es el único caso conocido en Zulia y, aunque no maneja las cifras del país deben ser pocos los casos reportados.

Las estadísticas indican que por cada 250 mil personas, aparece un caso como el de Luis Fernando.

Desde La Plaza/Panorama/COM

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