Hay personas que por descuidar su higiene tienden a oler muy mal, pero si al contrario eres de esas personas que te bañas más de tres veces al día, y cuidas mucho tu higiene, pero por más que intentes no dejas de oler a pescado podrido, podrías estar padeciendo trimetilaminuria, sí esta enfermedad de nombre raro es la causante de que por más que te asees siempre desprendas un olor fétido.
Ellie James, de 44 años, sufre desde hace 14, un trastorno que le ha causado perdida de trabajo e insultos, ella tiene trimetilaminuria, mejor conocido como el síndrome de olor a pescado.
La trimetilaminuria (TMAU), es una rara enfermedad que hace que la enzima flavinmooxigenasa (FMO3) no funcione correctamente, o no se produzca. Esta enzima se encarga de descomponer ciertos compuestos, y como esta no se produce o lo hace muy poco entran al torrente sanguíneo, y se liberan con la transpiración, la orina o el aliento.
Aquí es cuando se produce un olor muy fuerte y penetrante que en algunos casos puede parecerse al del pescado podrido.
«Esta enfermedad se conoce como el síndrome de olor a pescado, pero en realidad la mayoría de las personas no producen ese olor. Más bien tienden a oler a azufre o amoníaco, pero todo depende de lo que comas», le cuenta Ellie James a la BBC.
Ellie adquirió este trastorno hace 14 años después de recibir un largo y extenso tratamiento con antibióticos que terminaron afectando la FMO3. Ella es de los pacientes con TMAU adquirida. Otros nacen con el síndrome.
«Puedo oler a un dulce muy intenso -como perfume barato- o a basura podrida, goma quemada, algún químico, así como a azufre o aguas residuales«.
Cierto control
«Si evitas alimentos con un alto contenido de colina -o trimetilamina- puede ayudar mucho… pero no lo elimina».
La trimetilamina es el resultado de la degradación bacteriana de algunos aminoácidos como la colina, «mi cuerpo no puede descomponerla en un compuesto neutro, sino en uno tóxico que huele».
Las personas que padecen esta trastorno saben que tienen mal olor, pero algunas no tienen la capacidad de detectarlo.
Ellie confesó que antes de ser diagnosticada se tenía que guiar por la reacción de la gente. Incluso cuando tuvo el valor de acudir al médico lo que hicieron fue darle una clase de higiene personal.
«Muchos doctores no están al tanto de la enfermedad, debido a que es relativamente rara, no está en la práctica médica general», señala. «Y al principio es muy difícil acudir al médico porque realmente no estás segura si tienes algo malo».
Hasta con desinfectante
La gente que sufre este trastorno tiene por costumbre limpiarse varias veces al día.
“Estaba tan desesperada que llegue al punto de restregarme la piel muchas veces al día, y en ocasiones usaba desinfectante, y eso no es muy bueno”, relató Ellie.
Sus compañeros para ayudarla le regalaban jabones y desodorantes, pero cuando ella les explicaba que era un problema de salud y no de higiene empezaron a ser más comprensivos.
Ellie recordó ser atacada verbalmente en muchas ocasiones, “cuando utilizaba el transporte público me decían cosas, no los culpo por su reacción, esta es una enfermedad muy rara y muchos actuaron por ignorancia”,
La trimetilaminuria no tiene cura y los tratamientos son limitados, pero gracias a su diagnóstico Ellie ha logrado retomar el control de su vida, ahora está al tanto de las cosas que puede y no puede hacer, y gracias y con la ayuda de especialistas está enfrentando esta rara enfermedad con la mejor actitud.
“No puedo cambiar la reacción de la gente, para lograr eso tendrían que pasar por un proceso muy lento, lo que sí puedo cambiar es mi reacción hacia ellos”, explica.
Desde La Plaza/BBC Mundo/COM