Este domingo, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia para concienciar sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios, así como buscar garantías para un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que tienen algún trastorno de la coagulación.
En Venezuela hay 4.385 personas diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatías. A propósito, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) tiene como fin mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia, otras coagulopatía y sus familias. Realizan campañas educativas para médicos, enfermeras, bionalistas, comunidad en general, campamentos para niños y padres, cabildeo con diferentes autoridades de salud en busca de mantener siempre la compra y distribución de los medicamentos.
“Todos trabajamos juntos, nos apoyamos unos a otros y nos ayudamos cuando alguien lo necesita. Eso es lo que una familia hace por sus miembros”, afirmó Antonia Luque, coordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente.
Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor.
Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
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